ADPKDファミリーですが、何か@@?

主にブログ観覧用です。ADPKD(常染色体優性多発性嚢胞腎)関連の記録を残しています。

次回、行くか迷ってる!

おばんです!

 

567禍もあり、その間に孫も二人も出来て、

気付けば、すっかりおばあちゃんしてたkumiでした💦

 

迷ってるのは・・・、

経過観察なんですが、

いちいち玄関先での検問、問診、別に不都合ないのに受信が、飽きてきました。

前回記事でもあれですが、調子よいので。

 

わたしのホームグラウンドの病院は地元の総合病院で、

実は、ADPKDの専門ではない、肝臓内科の先生にお世話になってます。

理由は、脳外科と泌尿器があるから。

非常時の対応は難しいかもですが、そこまでして延命も考えてないので、

とりあえずデータ取るだけなら、近くの総合病院で済ませれるのでよいかと。

 

つか、専門行くと、なんだかんだと透析させられるので😓顔

妹がそうだった。(彼女はもう、透析8年になる)

わたしは、言うこと聞かない、不良患者なので😂

 

でも、データマニアなので、新たな記録も欲しいし・・・。

久々の頭部MRIは、いやですね~😓

e-GFR改善

2022年8月16日の経過観察の検査より

前回、2022年7月22日 の e-GFRは58.4 で、

それまでの e-GFRは55前後 でしたので、

あらま!って感じです。

 

たぶん、あれしかない・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クエン酸重曹水(ハニー・にがり・ビタミンC入り)

 

※腎肝疾患なので、

重曹は控えめに小さじ5分の1にして、

クエン酸は軽く小さじ1で、

朝の空腹時で、亜鉛サプリと一緒に飲んでました。

 

中性脂肪には効果ないみたいですがw

(ラーメンを月一食べてたので、それは上がってました^^;)

 

次の経過観察日

次の経過観察日は、

次男が7/30(木)

私が8/20(木)

二人は同じ大きい病院の肝臓内科でみてもらってます。

前回、クレアチニンが今までにない数値を出したので、

専門外なので不安な先生から、

「数値下げないと専門の腎臓内科ある病院に転院させるから、

とりあえず痩せて!」と言われ減量中です。

とりあえず、5kg痩せたけど、

そこ、同じ病院の泌尿器じゃないんですか@@?

と思ったけど、

透析先輩から、

なるべく専門の腎臓内科か【多発性嚢胞腎】 特化の病院を言われてたので、

私も等々そういう時期に差し掛かったか@@!

と思ったのですが、

 

同じ持病の姉妹に聞いたところ、

クレアチニンが3.6でもまだ透析してなかったから、0.9なら許容範囲だよ!

と言われ、ほっとしてるところです。

が、なぜ0.9に上がったか・・・・?

 

経過観察日の数日前より味薄料理ばかりで、

経過観察前日の検査8時間前の食事で、

衝動的に、サバの缶詰(薄味)を一個完食してました@@!

「たぶん、それじゃない!w」と妹説。

 

おかしな行動に出なければ、次回の経過観察日は12月だったのに、

「自分、アホか!」と思いましたOrz

 

しかし、ネットの肝臓内科医のつぶやきで、

向精神薬利用者の脂肪肝多め!

脂肪肝をほっておくの良くない!

とりあえず痩せてみて!

まずは、甘味入りのジュースと野菜ジュースをやめてみる。

そこからスタートで!

みたいなこと言ってたのがタイムリーで

そく、乗っかってみました。

 

結果、5kg減量成功できたので結果オーライかと^^v

 

前回の失敗を繰り返さないように、

前日のメンタル管理気を付けます^^;

 

食べ物の好みが極端の次男が、次回どういう数字をだすのか?

そっちの方が気になる、母でありました。

 

あ!先生に、0.9はまだセーフ! って伝えるの忘れてた@@!

7/30に付き添いして伝えよう~^^/

 

札幌、予想最高気温28℃。

室内は遮光しても27.0℃です。

でわまた~^^/

 

 

 

とりあえず生きてます^^/

おひさ^^/

 

2020年開けて雪まつり頃から、海外ネタではなくなり

日本(地元北海道が先に)も新型コロナ感染症で、

良くなってきたか?と思えば、

夜の街でのムフフ界隈で集団感染発覚で、

地元も東京も右往左往でございますがいかがお過ごしでしょうか?

 

厚生省お墨付きの

「今はなってませんが、重症化しやすい持病をお持ちなので、

これからも気を付けてくださいね!また連絡いたします。」

と言われておるので、

もう、なる時はなる!

覚悟をもって過ごさねばいけません。

生けているだけ奇跡!

日々感謝で過ごさせて頂いてます。

 

やり残しや後悔が無いよう、

やりたかったことやってます!

 

老後はお家着物で過ごしたい派だったのに、

痩せてからとあれこれ理由を付け遠ざかってましたが、

浴衣を直してでも着ようと、お直しの知識を駆使して独学で幅出し挑戦して完成、

お家浴衣デビューです^^v

背筋がシャンとして和装っていいですね!

 

あと、やり残してたお直しも引っ張り出し、

私サイズにカスタマイズして、和洋ミックスで楽しもうとしてます!

 

好きなことしてたら、なんか体が調子いいです。

前は、元気な時もあるのですが、疲れるとしばらく横になっていたので;;

 

コロナ効果か@@?

どうも困難の方が、「いろいろ駆使して、最後まで残りの人生楽しんでやろう!」

みたいに空元気かも知れませんが元気です^^;

 

ま!家族親族、周囲の人たちが元気でいてくれるから、

この発想になれると思うので、

つながりのある皆さんに感謝です^^/

 

明日も笑顔で、周りの人に感謝を伝えよう~♪

札幌ですが暑いです

クーラー&扇風機無しの我が家に、魔の夏が来ました!

 

でもしかし何故か、水道の水は温くなく、冷たいんですよね?

地中がおかしい!? と思うこの頃です。

 

 

昨年も何とか、我が家のサーキュレーター(送風機)総動員で、

暑い夏を持ちこたえました。

日光が入る窓は完全遮光のカーテンで両サイド少しめくりの風通して、

送風機で風の流れを強制的作り送風してたのです。

 

それでも暑すぎる時は、

凍らせたペットボトル(1L)をタオルでくるみ、送風機の前に置きました。

やんわりとひんやり風が吹いてきます。

 

枕も凍らせたペットボトル(1L)にしたりして、

なれれば結構いけました。(安眠)

 

今年は、次男も使うようになったので、

氷らせたペットボトル争奪戦が勃発しそうです。

 

 

年寄り、病人を殺 すきか~~~!

暑すぎるゲ リラ高温はやめて欲しいです!

記録:久々のギックリ!

4/15-整形外科での血液監査

 

他、内臓関連でチェック入った箇所はコチラ↓

γ-GTP  76 ↓ (前回92)

尿素窒素 22.1 ↑ (前回不明)

カリウム 3.3 ↓  (3.6)

クレアチニン 0.64↓ (0.80)

 

 

持病で足腰が弱いのに、動けることに調子にのり、

歩きすぎが祟り、骨?筋肉?が金属疲労みたいな感じで、

何の前触れもなく、激しい痛みで右足が出せず、

15分でいけるところを30分以上かけ、脂汗を流しながら帰宅。

久々、なまらしんどかったです。

 

自宅で酷い痛みが引くまで安静にして、

杖で少し歩ける、移動出きるようになってから受診したので、

痛みの芯が取れるまで、通うことにしました。

 

電気マッサージとホットパック

水流マッサージ機 に通い

自宅で自主リハビリして

約、一ヶ月位で治まりました。

 

先に、無理してなければもう少し早かったと思います。

再び、足腰の痛みと杖生活が続いたのはキツかったですね。

 

内臓的に、痛み止め(ロキソニンジェネリック)は、

連用したくなかったので、使いどころは注意を払いました。

 

整形外科の先生、曰く、

「痛みが治まれば、治療来なくてもいいから」と言われたので、

G.Wに入る前に、ガッツリ通院。

後は自主リハビリで徐々に治まったのでそのまま通院終了してました。

 

*新たな発見がありました!

徒歩だと股関節に響くので、どうしたものかと思ったのですが、

切り替え付き自転車で漕ぐと、

股関節に響かず、一歩分でかなり進むので、

痛くない!と感動して通院してました。

ただし、乗り降りには注意が必要です。

バランスを崩すと、余計大事になるので必死でした。

 

通いは自転車で、駐輪場に置いてから、

折りたたみの杖だして二階まで上り下り

久々のサバイバル感を楽しんでたので、

痛み以外は苦ではなかったです。

 

股関節や腰痛の貴重なデータが取れたので、

今後の自己管理に役立てたいと思います。

 

 

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#胆嚢ポリープ #経過観察

#ぎっくり腰

 

元気です♪

今のところ不都合は無いので、

更新していませんでした^▽^;

 

今月末が定期観察日なのですが、

前回の中性脂肪とか酷くなかったことをいいことに、

努力せず痩せてません;;

ちと、膝にきています@@;

一週間くらいで何ができるのか~><b

 

検査結果が恐ろしい~!

(これってフラグ@@?)