多発性嚢胞腎関連 参考サイト・リンク先 20190722更新
患者目線の個人様↓
☆たんぽぽ @Dandelion1709 さん
https://twitter.com/Dandelion1709?s=17
患者である家族を全面バックアップ！
主婦目線で調理関連情報もあり♪
☆闘病マニア さん http://www.nannbyou67.com/
自身の経験と体験の元ずく記事や書物などの精査検証で大変ためになります！
こちらで、病気と向き合う心がけを教えて頂いてます！
専用サイト様↓
☆じんラボ @Jinlab_jp https://twitter.com/Jinlab_jp?s=17
基礎知識やQ&Aコミュニティ、透析管理ツールやサポート情報など♪
製薬系サイト様↓
難病医療費助成制度についても乗ってます。
☆多発性嚢胞腎についてよくわかるサイト（大塚製薬）
医療系サイト様↓
暑いんですけど！ ＠北の国から♪
北海道でも前年より５℃は高いそうですよ！
14：00現在、西日ＩＮ。
すだれ越しの風が吹いて、室内は26℃湿度44％です。
過ごしやすくてたすかります。
突然の自宅アパートの外装工事で、ベランダ内の撤去の通達が来て、
昨日から、ベランダ内の菜園の撤去、雪かきグッズや資源ゴミの移動などてんやわんやです。
2011年８月頭に熱中症になってから、暑さに極端に弱くなったので、暑さの中の作業は厳しいです！
なので、涼しいのは助かりました＾＾ｖ
そそ、さすがに今期の暑さに、次男もバテてたようです。
夜も暑いし、睡眠がまとめて取れてないのもあるかも知れません。
熱中症予防など見て、
冷えたものを取り過ぎず、塩分と水分（主にアク＊＊ヤス）補給はして注意はしたのですが、
しばらく、だるさと頭痛を訴えてました。
ここ二、三日の涼しさで、頭痛は収まってるようで、ホットしております。
ですが・・・、
８月いっぱいの工事らしいので、エアコンも無い我が家は、
サーキュレーターだけで耐えられるのでしょうか＠＠？
記録：息子ちん、親指負傷
朝、気配に起きたら息子ちんがおって、机をゴソゴソしています。
気づいた私に、
息）「親指はさめた。シップどこ？」→私のシップ袋を探してたようです。
キズや骨には異常無く、
熱を取る為に水で冷やしたらしいので親指は赤くなってました。
私の肉厚の白色シップを、貼ってあげました。
テープタイプのシップがなかったのでサージカルテープで止めました。
早く治るアイテムを進めると、断られました；；
頑固で困ります＞＜ｂ
しばらくは買出しの荷物持ちは頼めそうもありません。
早く治ると良いのですが･･･、
息子ちんは、私より回復がはやいので大丈夫と思います･･･＾＾ｖ
※肉厚の白色シップ＝ロキソニンハップ
※テープタイプのシップ＝ロキソニンテープ
※ 後で何かに関連あるものだったら困るので、念のために記録
追記20180626
初期対処で冷やしていたせいか回復も早く、無事完治しております♪
母の、のう胞腎とその仲間達
下記記事へのコメント 記録
おはようございます！
腎結石→のう胞腎→肝のう胞（ここ数年で巨大化）
平行して、大腸ポリープが出来たり消えたり→血便→一時、炎症性腸疾患と言われての大腸炎に収まっております。貧血はありません。
胆嚢にもポリープがあるそうですが、他ののう胞が邪魔して見えないそうです。
など、あちこちの病巣になりやすいめんどうな病気なのかも知れませんね？
もう、何が増えても驚きませんが＾＾；
生きてるだけで丸儲け～。
↓ いつも参考にさせて頂いてるブログ様です♪
情報元：のう胞のメカニズムで全身に病気が出ます。 - 闘病マニア http://www.nannbyou67.com/entry/2018/06/18/045555
息子ちん、大丈夫か？
息子、喫煙者なんですけど・・・；；
それに、痛み止めもききずらい人なので、余計不利では＠＠！
喫煙者は手術に不利らしいです↓
息子ちんの検査記録 ①
息子ちんの検査記録①
20160601
エコー検査（腹部超音波）で「多発性嚢胞腎」（難病）見つかる
血液と尿の検査では特に以上はみられない。
「逆流性食道炎」のテルペラン錠5mgを30日分もらい様子見。
発覚のきっかけ
20160511～吐き気・嘔吐・咳こみの症状続く。
20160516- 母の掛かりつけの総合病院（内科）に受診。
血液検査とノロウィルス検査をするも、特に異常無し。
翌日の胃カメラにて、嘔吐で傷ついた食道が炎症を起こし「逆流性食道炎」発覚。
ネキシウムカプセル20mgとテルペラン錠5mgを二週間の投薬で様子見。
20170607-経過観察予約日
エコー検査で「胆嚢に腺筋症」（難病）見つかる
血液と尿の検査では、
ALT 50H （肝障害）
尿酸 7.3H （通風）
▲前日にケーキを半ホールを食べてたから？
20171206-経過観察予約日
エコー検査で
「膵臓の水膨れが無くなってる」←消えたらしい＾＾/
「脂肪肝」です！ と言われた＠＠；
血液と尿の検査で、悪い数値の項目増加
WBC 8.8H
Bgb 16.9H
Nautro 82.5H
Lymph 12.6L
AST 52H
ALT 87H (+37)
ALP 390H
尿酸 6.8 (改善）
中性脂肪 246H
HDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ 32L
LDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ 150H
血糖 112H
▲春からの吐き気・嘔吐は落ち着いたが、腹痛・下痢続く。
通院で過敏性大腸炎系の投薬を試し見ることに。
▲運動不足で体重増加、上記で余計出歩か無くなった；；
▲前日に野菜ジュース900mlを一本チビチビ飲んでたから？
20180605-経過観察予約日
エコー検査無し
血液と尿の検査では
WBC 7.3 (改善）
Hgb 16.5(改善）
Nautro 68.1(改善）
Lymph 24.3(改善）
AST 30(改善）
ALT 53(改善）
ALP 349(改善）
尿酸 6.9 (維持）
中性脂肪 224H（高め）
HDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ 33L（まだ少なめ）
LDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ 113(改善）
血糖 117H(高め）
◎暑さもあり、おろし豚シャブや冷奴などのあっさり食や前日の冷ソバが良かったのかも。
◎前日に検査に引かかりそうな食材に手を出さなくなって少しは自覚してくれたのかも。
▲原因不明の腹痛・下痢は心療内科で漢方などいろいろな組み合わせを試すも安定しないので、ガチ鬱病で飲むサインバルタを処方さてれる。
副作用の便秘を期待しての考えか？
親としてはキツイ薬なので腎肝の負担を考えると飲ませたくないが･･･。
以外に安定してるかも＠＠；
次回12月の受診予約。
血液と尿の検査と、エコー検査ありです。
